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Mai

2020

Paris Expo
Porte de Versailles
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3 jours dédiés aux acteurs de la Santé

Health Data Hub, l’hôpital au cœur de l’exploitation des données de santé


Pour Stéphanie Combes, cheffe de projet du Health Data Hub à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), la mise en place du Health Data Hub n’est pas sans impact sur l’organisation des établissements hospitaliers. L’enjeu concernant l’exploitation de leurs données de santé est réel, aussi bien dans le domaine de la recherche, de la prévention que de la création de nouveaux outils et organisations.

« Le Health Data Hub est un projet né à la suite du rapport de mars 2018 du député Cédric Villani sur l’intelligence artificielle, qui promeut le partage des données dans quatre domaines, dont le secteur de la santé », rappelle Stéphanie Combes, cheffe de projet du Health Data Hub à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES). C’est à cette même période que le président de la République a annoncé la création d’un hub de données de santé pour dynamiser leur réutilisation à des fins recherches.

Elargissement des données accessibles  

Après une mission de préfiguration sur la question, demandée par la ministre de la Santé, l’élargissement de la base de données du Système national des données de santé (SNDS) a été acté. Jusqu’ici, elle regroupait les données du Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (SNIIRAM), celles des hôpitaux et autres établissements de santé (Programme de médicalisation des systèmes d’Information – PMSI) et les données statistiques relatives aux causes médicales de décès (CepiDc).

Désormais, l’ensemble des données de santé financées par la solidarité nationale va être concerné comme le prévoit le projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé, en cours d’examen au Parlement. « Cet élargissement n’intervient pas sans garde-fous, souligne Stéphanie Combes. Tout d’abord, les données partagées ne sont pas nominatives, elles devront être pseudonymisées. Non directement identifiantes, les données restent tout de même sensibles et leur traitement nécessite donc une plateforme très sécurisée. » Puis l’accès à ces données ne va pas avoir lieu en open data mais va être réglementé. « Les personnes qui en demandent l’accès devront porter des projets à finalité d’intérêt public, instruits par un comité éthique et scientifique avant d’être autorisés par la Commission nationale informatique et liberté (Cnil) », précise-t-elle. La mise en place du Health Data Hub interviendra d’ici fin octobre, en remplacement de l’Institut national des données de santé (INDS).

Un impact à plus ou moins long terme

Ces changements vont avoir un impact sur l’hôpital. « A titre d’exemple, nous allons voir émerger des projets de recherche qui vont mettre en évidence des organisations ou stratégies thérapeutiques intéressantes, indique Stéphanie Combes. Il sera par exemple possible de réunir des données issues des services d’urgence et de développer des outils d’aide à l’orientation des patients afin d’éviter la saturation de ces services. » Les chercheurs vont ainsi pouvoir évaluer des algorithmes. « Cependant, avant que de tels algorithmes intègrent des logiciels de prise en charge des patients, il va falloir valider scientifiquement l’algorithme, obtenir les autorisations si cela concerne les dispositifs médicaux (DM), avant de déployer les logiciels dans les établissements, énumère Stéphanie Combes. L’ensemble de la démarche peut prendre du temps. » D’autant qu’il y aura aussi une dimension éthique à intégrer, le sujet étant sensible sur cet aspect. Les acteurs institutionnels comme les ministères ou les agences, vont également avoir accès aux données de santé pour améliorer leur mission de service public. Ils pourront développer de plus en plus d’outils d’aide au pilotage du système de santé, de l’offre de soins, etc.

Des possibilités de recherche nombreuses

« Les hôpitaux ont donc un intérêt majeur à cette mise à disposition des données car de nombreux cliniciens par exemple mènent des travaux de recherche médicale sur les dossiers de leur service, indique Stéphanie Combes. Dans certains cas, l’accès aux données peut être restreint. Demain, ce sont les données de milliers de patients qui vont être analysées au travers d’algorithmes. » L’agrégation et l’appariement des données vont permettre d’obtenir des bases plus importantes, avec un impact direct sur la qualité et la fiabilité de la recherche conduite. Les cas d’usage sont nombreux : du développement d’outils d’aide au diagnostic, à la prescription, aux outils de prédiction des réhospitalisations ou des complications, etc. Des perspectives réelles pour les hôpitaux d’autant que le rapport a également prévu de s’appuyer sur des hubs locaux. « Les possibilités sont nombreuses, ce qui explique pourquoi de nombreuses personnes s’intéressent à l’utilisation des données de santé en ce moment », conclut Stéphanie Combes.

 

Cet intérêt sera visible sur SANTEXPO (salons HopitalExpo, GerontHandicapExpo et Health-ITExpo) qui se tiendra du 26 au 28 mai 2020, tant par la nature des exposants présents que par les thématiques des conférences qui s’y tiendront.

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